Neste domingo, 28, é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras. A data foi fixada com o intuito de ampliar o conhecimento a respeito dessas enfermidades e mostrar o impacto delas na vida dos pacientes. A Organização Mundial da Saúde (OMS) reconhece mais de 5 mil doenças raras, 80% delas de origem genética e 75% atingindo crianças. No Tocantins, não existem estatísticas da doenças.
São conhecidas cerca de sete mil doenças raras, mas acredita-se que existam mais e que afetem entre seis a oito por cento da população – entre 24 e 36 milhões de pessoas – na União Européia. Esse número está em crescimento, uma vez que são reportadas, na literatura médica, cinco novas doenças por semana. Também designadas como doenças órfãs, as doenças raras são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, por comparação com a população em geral. Ocorrem com pouca frequência ou raramente.
A definição de doença rara é, portanto, conjuntural, na medida em que depende do período de tempo e do espaço geográfico que estão a ser considerados. Por exemplo, a sida já foi considerada uma doença rara, mas, hoje em dia, está em expansão. A lepra, por seu turno, é rara na França, mas frequente na África central.
Este tipo de doença em geral é crônico, grave, progressivo e pode levar os pacientes à morte. Estima-se que 50% das doenças raras sejam diagnosticadas tardiamente, e que, no Brasil, as famílias precisem obter na Justiça liminares para ter direito à medicação.
Portanto, um dos grandes problemas enfrentados para quem possui esse tipo de doença é o tratamento. Teoricamente, o Direito à medicação é assegurado por Lei. Mas, na prática, só ocorrem após as ações judiciais. O estatuto da criança e do adolescente existe desde 1990, quando foi assinado pelo então presidente da República, Fernando Collor de Mello. Em outubro de 2005, Luiz Inácio Lula da Silva sancionou Lei que explicita o direito ao atendimento integral à saúde de crianças e adolescentes. “Art. 11. É assegurado atendimento integral à saúde da criança e do adolescente, por intermédio do Sistema Único de Saúde, garantido o acesso universal e igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde. (Redação dada pela Lei nº 11.185, de 2005): § 1º A criança e o adolescente portadores de deficiência receberão atendimento especializado. § 2º Incumbe ao poder público fornecer gratuitamente àqueles que necessitarem os medicamentos, próteses e outros recursos relativos ao tratamento, habilitação ou reabilitação.” (com informações da Primeira Página Assessoria de Comunicação e Eventos)
Como surgem as doenças raras?
A maioria das doenças raras – 80 % – tem subjacente uma alteração genética. Existem ainda doenças raras de origem infecciosa (bacteriana ou viral), alérgica e profissional. Existem também doenças raras causadas por envenenamento.
Quais são as características mais frequentes das doenças raras?
* São doenças crônicas, graves e degenerativas e colocam, muitas vezes, a vida em risco;
* Manifestam-se na idade adulta;
* Apresentam uma grande diversidade de distúrbios e sintomas, que variam não só de doença para doença, mas também de doente para doente;
* Têm associado um déficit de conhecimentos médicos e científicos;
* São muitas vezes incapacitantes, comprometendo a qualidade de vida;
* Muitas não têm tratamento específico, sendo que os cuidados incidem, sobretudo, na melhoria da qualidade e esperança de vida;
* Implicam elevado sofrimento para o doente e para a sua família.
Que problemas enfrentam os doentes?
* Dificuldades de diagnóstico – muitas vezes é feito tardiamente;
* Escassez de informação;
* Dificuldades na orientação para profissionais de saúde qualificados;
* Problemas no acesso a cuidados de saúde de alta qualidade – pois a comunidade médica sabe relativamente pouco sobre estas doenças; há pouca investigação e o desenvolvimento de medicamentos para um número limitado de doentes é travado pelos imperativos comerciais;
* Dificuldades de inserção profissional e cidadania;
* Frequente associação com deficiências sensoriais, motoras, mentais e, por vezes, alterações físicas;
* Vulnerabilidade a nível psicológico, social, econômico e cultural;
* Inexistência de legislação.
Mais informações sobre doenças raras: Consulte a Orphanet. É uma base de dados de doenças raras, de acesso livre e gratuito. Contém informação sobre mais de 3.600 doença.
fonte: OGirassol
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