Desde 1989, a Federação Mundial de Hemofilia (World Federation Hemophilia – WFH) comemora o dia 17 de abril como Dia Mundial da Hemofilia. Esta data foi escolhida em homenagem a Frank Schnabel, fundador da WFH, que nasceu nesse dia.
Nascido em 1926, portador de hemofilia A grave, Frank Schnabel lutou incansavelmente em prol da melhoria da qualidade de vida dos hemofílicos.
Seu legado de dedicação e amor ao próximo, além do incentivo e estímulo ao desenvolvimento científico, transcendeu as fronteiras do Canadá e atingiu o mundo.
Atualmente, a Federação Mundial de Hemofilia, conta com cerca de 90 países que, com a troca de informações, são beneficiadas pelo acesso facilitado aos avanços das técnicas e procedimentos no tratamento da Hemofilia.
Para os hemofílicos do mundo, a legitimidade desta data, está em reforçar a importância de trazer a público as questões relacionadas à Hemofilia, chamando a atenção das autoridades responsáveis e da sociedade civil como um todo para a nossa causa.
A hemofilia não é contagiosa.
A hemofilia é uma doença hereditária causada pela deficiência de uma proteína plasmática, denominada de fator da coagulação. A deficiência do Fator VIII é chamada de hemofilia A e a deficiência do Fator IX de hemofilia B.
A doença é resultante de herança genética ligada ao cromossoma X, sendo transmitida quase exclusivamente a indivíduos do sexo masculino por mãe portadora, aparentemente normal. Apesar de muito raro, a hemofilia pode ocorrer em mulher.
A hemofilia A ocorre em cerca de 1:10.000 homens e a hemofilia B apresenta uma incidência 3-4 vezes menor. As hemofilias podem ser classificadas conforme o nível de atividade coagulante dos fatores VIII e IX, em: leve (>5-<40%), moderada (entre 1-5%) e grave (<1%).
Dentre as coagulopatias hereditárias, as hemofilias A e B são as doenças hemorrágicas que necessitam de tratamento com maior freqüência.
Saiba mais: A hemofilia em imagens.
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