Celebrado no último dia do mês de fevereiro, o Dia Mundial de Doenças Raras tem como objetivo destacar a importância dos estudos sobre doenças que desafiam a medicina e chamar a atenção da sociedade para unir os esforços na luta por melhores condições de diagnóstico e tratamento.
As doenças raras são aquelas que afetam um número reduzido de pessoas. Ao todo, existem mais de 6 mil tipos delas, atingindo cerca de 7% da população. Em sua maioria, as patologias são graves, crônicas, incuráveis e de caráter progressivo, além de constituírem risco de morte. Surgem em decorrência de alterações genéticas, mas algumas podem ter origem infecciosa ou alérgica.
Entre os principais problemas enfrentados por quem porta alguma doença rara estão a falta de informação, o diagnóstico tardio, a dificuldade na orientação para profissionais de saúde qualificados e o acesso ao tratamento adequado e específico.
O Brasil registra cerca de 150 profissionais especializados em doenças raras,
segundo dados da Sociedade Brasileira de Genética Médica.
O Ministério da Saúde vem avançando na elaboração de diretrizes
para o diagnóstico, o atendimento e o tratamento das pessoas com doenças raras.
O Sistema Único de Saúde (SUS) conta atualmente com cerca de 26 protocolos
clínicos e diretrizes terapêuticas, entretanto a assistência aos pacientes com doenças genéticas é um grande desafio do SUS
devido à complexidade do assunto.
fonte: Terra
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